Contexte : Actuellement, le cancer représente une des premières causes de mortalité en France. Le cancer engendre des conséquences néfastes sur la vie quotidienne des personnes atteintes, notamment du fait des douleurs importantes. Afin de soulager cette douleur, un grand nombre de thérapies peuvent être mis en place.
Objectif : Ce travail de recherche va permettre d’exposer l’accompagnement de l’ergothérapeute face à la douleur des personnes cancéreuses en fin de vie.
Méthode : Pour ce travail, une analyse des pratiques professionnelles sera réalisée à partir d’un questionnaire. Ce dernier sera diffusé auprès d’ergothérapeutes exerçant ou ayant exercé dans des services prenant soin des patients cancéreux. Également, un questionnaire à destination de ces services sera envoyé afin de mettre en lumière les pratiques actuelles et les besoins en ergothérapie.
Résultats : Les résultats de cette étude ont permis de montrer un lien direct entre l’état occupationnel et la douleur. En effet, les ergothérapeutes utilisent régulièrement la pratique de certaines thérapies non-médicamenteuses pour déplacer le foyer attentionnel de la douleur et donc permettre sa réduction. Également, ils indiquent les similitudes et les objectifs communs entre les pratiques à visée antalgique et celles utilisées pour la gestion de la fin de vie.
Conclusion : Cette analyse a permis de mettre en évidence le rôle de l’ergothérapeute face à la gestion de la douleur des personnes cancéreuses en fin de vie. Afin d’approfondir les résultats obtenus, il serait intéressant de continuer la recherche à plus grande échelle. Mais aussi, de poursuivre cette étude en se préoccupant de la qualité de fin de vie.
Background: Cancer currently stands as one of the leading causes of death in France, exerting a profound impact on the daily lives of those affected, particularly in terms of the pervasive experience of severe pain. Numerous therapeutic approaches are available to alleviate this pain.
Objective : This research project aims to elucidate the role of occupational therapists in supporting cancer patients grappling with pain in the final stages of life.
Methodology : This study will employ an examination of professional practices through the administration of a questionnaire. The questionnaire will be distributed to occupational therapists who are currently employed or have previously worked in departments specializing in the care of cancer patients. Additionally, a separate questionnaire will be disseminated to these departments to illuminate prevailing practices and ascertain occupational therapy requirements.
Results : The findings from this study reveal a direct correlation between occupational interventions and pain mitigation. Occupational therapists consistently employ specific non-pharmacological therapies to redirect attention away from pain, thereby facilitating its reduction. Furthermore, they draw attention to the parallels and shared objectives between practices focused on pain relief and those employed in end-of-life management.
Conclusion : This analysis underscores the pivotal role played by occupational therapists in the management of pain for cancer patients in the terminal stages of life. Further exploration on a broader scale is warranted to expand upon the results obtained. Additionally, it would be worthwhile to extend this study by scrutinizing the quality of end-of-life care.
Introduction
Aujourd’hui, le nombre de personnes atteinte d’un cancer est estimé à 3,8 millions (1). Ce nombre élevé est engendré par les facteurs de risque interne comme l’âge et l’hérédité mais en grande partie, par l’accumulation des facteurs externes liés à l’environnement et/ou au comportement (2). En 2015, en France, le tabac et l’alcool sont les principales causes de la survenue des cancers (3).
Cette accumulation de facteurs va entraîner des caractéristiques cancérigènes différentes chez chaque individu. Ces caractéristiques se distinguent en 2 parties : le type et la classification. Le type dépend de la nature du tissu dans lequel le cancer se développe (4). La classification du cancer dépendra du stade de développement (stade 0 = tumeur « in situ » à stade 4 = présence de métastase) (5).
Lorsque le cancer se rapproche du stade 4, il devient de plus en plus agressif, incurable et par conséquent, réduit l’espérance de vie. C’est par son développement, son agressivité et son incurabilité que la mise en place des soins palliatifs sera pertinente.
La phase palliative est par définition le moment où la pathologie ne peut plus être guérie. Dès lors, et en concomitance avec l’évolution de la maladie, la personne peut entrer dans l’étape dite de « fin de vie ». Cette notion ne possède pas réellement de définition internationale propre. Une étude française l’a défini comme (6) : « une personne en fin de vie est une personne présentant un état de santé particulièrement altéré, sans possibilité d’amélioration ou de guérison, dont la durée de vie semble limitée de quelques jours à quelques semaines ».
La fin de vie d’une personne cancéreuse est difficile à anticiper compte-tenu de l’existence d’une multitude de cancer (7). Néanmoins, en respectant les textes législatifs à la fin de vie des individus, l’accompagnement se fait de la même manière (8). Toutes ces lois vont chercher à offrir aux personnes la meilleure qualité de fin de vie.
Lors de cette étape, la pathologie peut avoir de nombreuses conséquences variables selon les individus, comme des troubles neuropsychologiques, du stress, une limitation des interactions sociales, des troubles cognitifs, un amaigrissement, une asthénie ou même des troubles cutanées et une diminution de la qualité de vie (9). Les douleurs sont également des conséquences récurrentes de la pathologie.
L’International Association for the Study of Pain définit la douleur comme « une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable associée ou ressemblant à celle associée à des lésions tissulaires réelles ou potentielles » (10). Il est difficile de percevoir l’origine d’une douleur car il existe une quantité importante de type et de causes douloureuses, plus ou moins associées (11). En effet, les personnes douloureuses peuvent être atteintes de douleur aigüe, qui est généralement réversible et brève (12), ou de douleur chronique (13). Cette dernière est persistante et récurrente, c’est-à-dire qu’elle est présente au-delà de trois mois consécutifs. Cette douleur est très répandue dans le cadre du cancer. Enfin, une douleur peut être d’amorce nociceptive (réaction des récepteurs à la douleur) ou neuropathique (due à des lésions cérébrales ou un dysfonctionnement du cerveau, de la moelle épinière et/ou des nerfs) (14).
Malgré une quantification complexe de l’intensité de la douleur, l’enjeu est de prioriser la prévention et le traitement de celle-ci tout au long de la maladie. Actuellement, en raison de l’évolution de la médecine, l’estimation des spécialistes est d’environ 90 % de possibilités de soulager la douleur avec la multitude de pratiques existantes (15).
Pour traiter ces douleurs, des traitements médicamenteux ou des thérapies non-médicamenteuses peuvent être mis en place. Ces dernières vont chercher à soulager certains symptômes et favoriser l’amélioration de la qualité de vie, en passant par une recherche d’un état de bien-être ainsi qu’une prévention de l’iatrogénie. Plusieurs professionnels soulignent qu’elles ne peuvent pas substituer les traitements médicamenteux mais permettent en général de diminuer le dosage médicamenteux antalgique (16).
Pour cela, ils soulignent recourir à des méthodes psychocorporelles, qui comprennent par exemple la relaxation, l’hypnose, la sophrologie, la musicothérapie et l’art-thérapie. Les médecines physiques sont également très régulièrement utilisées. Il s’agit de la neurostimulation et des activités proposées par les professionnels de la rééducation comme le professeur en activité physique adapté, le kinésithérapeute ou l’ergothérapeute (17).
L’ergothérapie qui repose sur les sciences de l’occupation et de l’activité humaine a donc une place importante dans la prise en charge du patient (18). Ainsi, des thérapies non-médicamenteuses, proposées par l’ergothérapeute, peuvent être : des activités de groupes de soutien, la recherche de confort et la contribution à l’antalgie par un positionnement au lit ou au fauteuil, la préparation au retour à domicile si le patient souhaite être chez lui. Pour guider leur pratique, différents modèles conceptuels existent (19). Le Modèle de l’Occupation Humaine est souvent utilisé pour comprendre la relation complexe entre la personne (volition, habituation et capacités de rendement) et, son environnement (contextes physiques et social) dans le cadre des occupations (20). Lorsque le patient réalise ses occupations, il est possible de déterminer 3 niveaux d’action :
-
La participation occupationnelle, qui correspond à l’engagement effectif de la personne dans ses activités productives, de loisirs et de vie quotidienne au sein de contextes socioculturels spécifiques ;
-
La performance occupationnelle (ou rendement occupationnel), qui fait référence à la réalisation de l’ensemble des tâches qui soutiennent la participation ;
-
Les habilités, qui font référence aux actions observables (en mise en situation par exemple) (21).
Dans ce contexte, l’ergothérapeute va utiliser les thérapies non-médicamenteuses pour permettre aux patients de soulager la douleur grâce à la participation occupationnelle. En ajoutant le concept de la performance occupationnel, ce professionnel s’appuiera sur l’état occupationnel de la personne pour offrir un apaisement optimal (22).
Au travers de ce modèle, l’objectif de notre travail est d’étudier le rôle actuel de l’ergothérapeute dans l’accompagnement des patients cancéreux en fin de vie. Ce travail permettra notamment d’identifier les moyens utilisés par les ergothérapeutes pour prendre en charge la douleur et la fin de vie des patients.
Méthode
Objectif de l’étude
Cette étude a pour objectif principal de s’intéresser à la pratique professionnelle en ergothérapie dans les domaines de la cancérologie et de l’oncologie. Le moyen de collecte de données se fera à l’aide d’une diffusion de questionnaire, préparé au préalable.
Description de la population
Cette étude sera réalisée en 2 étapes : une pré-enquête et une enquête.
La pré-enquête
Concernant la pré-enquête, des services ont été sélectionnés à travers une liste de lieux prenant en charge des personnes cancéreuses en France. La sélection comprend un critère d’exclusion et un critère d’inclusion. Les services exclus sont ceux qui ne se situent pas en Nouvelle-Aquitaine. Le critère d’inclusion est de prendre en soin des personnes cancéreuses. En effet, il a été décidé d’adresser la pré-enquête à tout type de service, quel que soit le cancer et le stade de celui-ci. Les prises en charge peuvent être autant en centre hospitalier qu’à domicile.
L’enquête
Concernant l’enquête ergothérapique, les ergothérapeutes inclus devaient avoir exercé ou exercent actuellement dans des services prenant en charge des patients cancéreux.
Les outils méthodologiques
La pré-enquête (Annexe 1), à destination des services prenant en charge des personnes cancéreuses, était composé de 7 questions :
-
Dans quel(s) genre(s) de service travaille le répondant.
-
Si le(s) service(s) prend (ou prennent) en charge tout cancer ou uniquement certain.
-
Quels sont les types de douleur récurrente rencontrés dans le service.
-
Quels sont les principales répercussions de la douleur chez le patient.
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Quels sont les techniques utilisées dans un but antalgique.
-
En recherche de ce but, quelles thérapies sont pratiquées.
-
Qui propose ces thérapies.
Le questionnaire (Annexe 2), à destination des ergothérapeutes accompagnant des personnes cancéreuses, se décompose en 3 parties :
-
Les informations générales : avec le lieu d’exercice.
-
La prise en charge de la douleur : avec la prise en compte de la douleur, le lien entre la douleur et l’état occupationnel ainsi que, les thérapies utilisées.
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La prise en charge de fin de vie : avec les objectifs de prise en charge, les thérapies utilisées ou encore, la qualité de fin de vie.
Pour la réalisation et la diffusion des 2 questionnaires, l’utilisation d’une plateforme numérique (SphinxOnline) a été nécessaire.
Résultats
La pré-enquête à destination des services
Ce questionnaire a permis d’obtenir un total de 17 réponses :
Tableau 1 : Type de service ayant répondu à la pré-enquête
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Type de service |
Nombre total |
|
Unités de Soins Palliatifs |
5 |
|
Cancérologie |
2 |
|
Oncologie |
2 |
|
SSR Polyvalent |
2 |
|
Pneumologie-Cardiologie |
1 |
|
Gastroentérologie |
1 |
|
Chirurgie |
1 |
|
Hématologie |
1 |
|
Médecine Générale |
1 |
La pré-enquête à destination des services exposent les douleurs cancéreuses les plus récurrentes : 16/17 disent rencontrer des personnes avec des douleurs aiguës, 15/17 des personnes avec des douleurs chroniques, 13/17 des douleurs neuropathiques et, 11/17 nociceptives.
De plus, la collecte des données a permis d’identifier les conséquences de la douleur cancéreuse sur les personnes. Les plus présentes sont la dépression (12/17), les troubles du sommeil (7/17), la dénutrition (6/17) ou la perte d’autonomie (5/17). Il a été souligné que la douleur répercutait principalement les activités de vie quotidienne.
Il a été demandé, également, aux services qu’elles étaient les thérapies non-médicamenteuses les plus utilisées dans un but antalgique. Nous retrouvons l’hypnose (11/17), les massages (10/17), la réflexologie (7/17), l’entretien psychologique (6/17) et le positionnement (5/17).
L’enquête à destination des ergothérapeutes
Ce questionnaire a permis d’obtenir 25 réponses :
Tableau 2 : Répartition de l'activité professionnelle
|
Nombres d’ergothérapeute |
|
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Exerçant dans plusieurs services (Oncologie, Cancérologie, SSR Polyvalent, SSR Gériatrique…) |
15 |
|
Exerçant uniquement dans un seul service (Oncologie, Cancérologie, SSR Polyvalent, SSR Gériatrique…) |
10 |
La prise en soin antalgique
Les 25 ergothérapeutes soulignent prendre compte de la douleur dans leur prise en soin. La quasi-totalité des ergothérapeutes (21/25) affirment qu’il existe un lien entre l’état occupationnel d’une personne et ses douleurs. En effet, 7 d’entre eux disent que la concentration sur une activité permet de détourner l’attention ciblée sur la douleur, six ergothérapeutes considèrent que la réalisation d’une activité signifiante permet de réduire la douleur et 4 affirment que le fait d’être être actif dans les habitudes de vie réduit la douleur.
Pour favoriser cette réduction de la douleur cancéreuse, les 25 ergothérapeutes ont répondu utiliser des thérapies non-médicamenteuses. Plus précisément, 11 ergothérapeutes soulignent utiliser le positionnement. Également, l’activité motrice est proposée par 5 d’entre eux et 4 utilisent la stimulation sensorielle.
Selon les répondants, l’utilisation de ces thérapies non-médicamenteuses a pour finalité : La réduction de la douleur (10/25), la procuration du bien-être et du plaisir (6/25) ou la réduction de l’anxiété (4/25).
La prise en charge en fin de vie
Concernant la prise en charge des personnes en fin de vie, les répondants affirment cibler plusieurs objectifs. La majorité des ergothérapeutes ont pour objectif de favoriser le confort de la personne (16/25). Certains d’entre eux et les 9 autres cherchent à offrir une forme de bien-être (5/25), en centrant les objectifs sur la personne et ses demandes (5/25) et en favorisant la réduction de la douleur (6/25).
Afin de cibler ces objectifs, 16 ergothérapeutes signalent utiliser les mêmes thérapies non-médicamenteuses que celles qu’ils utilisent pour un objectif antalgique, à savoir le positionnement, l’activité motrice et la stimulation sensorielle. En revanche, 9 d’entre eux indiquent qu’ils n’utilisent pas de thérapies non-médicamenteuses particulières mais n’ont pas précisé lesquelles ils utilisent.
En parallèle de la réussite de ces objectifs grâce à l’utilisation des thérapies non-médicamenteuses, 21 répondants affirment cibler la qualité de fin de vie dans leur prise en soin. Pour cela, 10 ergothérapeutes disent respecter les demandes et les besoins des personnes et 7 d’entre eux disent proposer des positionnements adéquats à la réduction des douleurs, en respectant les besoins des personnes.
Discussion
L’utilisation de l’état occupationnel pour la réduction de la douleur
Ce travail auprès des ergothérapeutes permet d’avancer que ces professionnels prennent en compte la douleur avant la mise en place de quelques pratiques ou techniques ergothérapiques. De plus, plusieurs réponses exposent que l’utilisation de l’état occupationnel permet de déplacer le foyer attentionnel de la personne ciblé sur la douleur vers une activité signifiante et qui a du sens pour celle-ci. Pour permettre cela, l’ergothérapeute peut recourir à la pratique de certaines thérapies non-médicamenteuses, qui ont du lien avec les occupations et les habitudes de vie des personnes.
Afin d’expliquer au mieux le rôle de l’occupation et la douleur, une étude réalisée au Québec souligne que « l’engagement dans l’occupation a le potentiel de médier avec l’expérience de la douleur et de modifier les facteurs biologiques, psychologiques et sociaux qui sont connus pour influencer la douleur » (23). Cette étude expose également que l’ergothérapeute cherche à améliorer la participation dans les activités, en utilisant l’engagement occupationnel ainsi que la performance occupationnelle. En d’autres termes, le rôle de l’ergothérapeute dans la prise en charge va être d’utiliser l’engagement occupationnel pour favoriser la réalisation des activités de vie quotidienne, en palliant la douleur.
Nos résultats montrent que ces thérapies non-médicamenteuses sont utilisées dans le but de réduire la douleur. Ce but peut s’assimiler à l’apport d’une certaine forme de confort et de bien-être aux patients en fin de vie, comme indiqué parmi les réponses des ergothérapeutes. Par exemple, l’apport du confort en réduisant la douleur, diminuant l’anxiété et en augmentant l’estime de soi à travers des thérapies comme le positionnement, l’activité motrice, le toucher relationnel ou la mise en place d’aides techniques sont des finalités recherchées par l’ergothérapeute pour offrir une forme de bien-être aux personnes (indiqué par l’enquête).
Il semble donc que la pratique ergothérapique à visée antalgique et celle pour la gestion de la fin de vie des personnes cancéreuses, sont en étroites concomitances. Par exemple, d’après une majeure partie des réponses au questionnaire, une prise en charge avec un but antalgique va étroitement être liée à une prise en charge d’offre de confort et de bien-être en fin de vie.
La qualité de fin de vie
Les réponses des ergothérapeutes permettent de montrer que 21 d’entre eux affirment cibler leur prise en charge sur une bonne qualité de fin de vie. Pour cibler cela au mieux, 10 disent « respecter les besoins et les demandes des personnes », 7 expliquent « proposer des positionnements adéquats » et, 6 « favoriser le confort ». En d’autres termes, les ergothérapeutes privilégient la modification de l’environnement pour améliorer la qualité de vie et apaiser les douleurs.
Pour diriger au mieux leur fin de vie et accentuer sa qualité, une étude réalisée en 2007 (24) expose les facteurs importants et influents. Dans cette étude, les répondants affirment que la gestion des symptômes physiques, la continuité des activités de vie quotidienne et sa réorganisation sont importants pour une bonne qualité de vie.
Ces symptômes exposés sont en étroite correspondance avec les réponses obtenues au sein de ce travail. Les patients de l’étude et les professionnels de cette recherche utilisent les mêmes moyens et techniques pour obtenir une bonne qualité de fin de vie. Cela permet aux patients de « partir » dans une certaine forme d’apaisement en leur proposant un bien-être dans les dimensions physique, fonctionnel, émotionnel, social... (25).
Limites et perspectives de l’étude
Un total de 25 réponses est un échantillon assez minime et ne permet donc pas d’affirmer les propos obtenus à grande échelle. Pour cela, le nombre de réponses, aussi bien celui de la pré-enquête que celui du questionnaire, devrait être plus important. En effet, une taille d’échantillon plus grande offrirait une validité plus exacte et les résultats seraient plus justifiés.
De plus, il serait pertinent d’approfondir les recherches sur la qualité de fin de vie. Il existe actuellement plusieurs manières d’évaluer la qualité de vie (entretiens, bilans, échelles...) mais aucun outil fiable et validé permet « d’évaluer » la qualité de fin de vie. Les professionnels répondent la prendre en compte dans leur prise en charge mais :
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Est-ce réellement la « qualité de fin de vie » ?
-
Comment peuvent-ils la prendre en compte de manière optimale ?
Conclusion
Notre étude s’est intéressée à la problématique de fin de vie douloureuse chez les patients atteints de cancer. La mise en place de 2 questionnaires nous a permis de mettre en avant le rôle de l’ergothérapeute dans la prise en charge des patients atteints de cancer. Pour cela, il utilise l’état occupationnel pour accompagner les personnes cancéreuses et en fin de vie face à la douleur en recourant à la pratique de thérapies non-médicamenteuses. Les résultats démontrent également le lien étroit entre la pratique de ces thérapies à visée antalgique et celles avec pour cible, l’accompagnement de fin de vie.
En d’autres termes, selon les ergothérapeutes, il semble que l’utilisation de certaines thérapies, s’apparentant à celle d’activités signifiantes pour la personne, pourrait réduire et/ou limiter la douleur. Cette réduction, ajoutée à l’offre de confort, de diminution de l’anxiété et d’augmentation de l’estime de soi, pourraient contribuer au développement d’un état de bien-être chez la personne en fin de vie. De plus, les ergothérapeutes soulignent cibler la qualité de fin de vie pour donner un apaisement encore plus important.