Soigner l’image de l’EHPAD pour soigner les ressources territoriales et l’innovation sociale en gérontologie Take care of the image of the medical retirement home to take care of territorial resources and social innovation in gerontology

Note de bas de page 1 :

v. Castanet, Les Fossoyeurs, Révélations sur le système qui maltraite nos aînés, éd. Fayard, 26/01/2022

Note de bas de page 2 :

v. par ex. https://www.capital.fr/votre-retraite/scandale-orpea-ouverture-dune-enquete-sur-le-groupe-dehpad-1435055 ; https://www.lefigaro.fr/societes/dossier/scandale-des-ehpad-orpea-en-pleine-tempete

La publication du livre choc Les Fossoyeurs de Victor Castanet¹, qui dénonce de graves défaillances dans les établissements privés du groupe Orpea, met en exergue la problématique de la maltraitance dans les maisons de retraite. Sa large médiatisation² n’est que la conséquence du constat que l’existence des violences dans les structures d’accueil et de soins ne date pas d’hier. Depuis les années 2010, des grèves et des manifestations syndicales prennent place dans les EHPAD aussi bien publics que privés, au point que des salariés se positionnent comme des « lanceurs d’alerte » (Béroud, Nizzoli, Noûs, 2021 :95) pour dénoncer l’organisation du travail et, par conséquent, les conditions de prise en charge des personnes âgées dans ces établissements (id : 91-108).

Note de bas de page 3 :

Cour eur. dr. h., 21 juillet 2011, Heinisch c. Allemagne, § 64 https://hudoc.echr.coe.int/fre#{%22itemid%22:[%22001-105778%22]}

La médiatisation du (dis)fonctionnement des établissements pour personnes âgées soulève la problématique de la conciliation de la liberté d’expression du personnel de santé avec le devoir de réserve et de loyauté envers son employeur. Ainsi, une infirmière en gériatrie avait alerté les médias pour dénoncer des carences dans les soins administrés aux patients pris en charge dans l’établissement de santé dans lequel elle travaillait et a subi une sanction. Elle a saisi la Cour Européenne des Droits de l’Hommes (CEDH). Celle-ci a considéré que les faits ont constitué une atteinte à la liberté d’expression et que l'intérêt public à être informé des carences dans les soins apportés à des personnes âgées par l’institution revêt une telle importance dans une société démocratique qu'il l'emporte sur la nécessité de protéger la réputation et les intérêts de ladite institution. Concernant la sanction infligée à la requérante, la Cour constate qu’elle était la plus lourde de celles prévues par le droit du travail et qu’elle avait non seulement eu des répercussions négatives sur sa carrière mais elle a aussi pu avoir un effet fortement dissuasif sur les autres salariés de la société et a pu les dissuader de signaler les carences institutionnelles. Eu égard à la publicité qui en a été faite dans les médias, la Cour a considéré que cette sanction pouvait même avoir un effet dissuasif sur d'autres personnes travaillant dans le secteur des soins infirmiers, au détriment de l’institution dans son ensemble³.

Note de bas de page 4 :

v. DA, 13 juillet 2022 « La même tendance régressive se retrouve, au regard de l’article 10, dans l’arrêt Halet c. Luxembourg du 11 mai 2021 (n° 21884/18, Dalloz actualité, 21 mai 2021, obs. S. Lavric ; D. 2021. 960, et les obs.) qui, dans la célèbre affaire Luxleaks, retient une approche restrictive de la protection des lanceurs d’alerte auxquels l’arrêt de grande chambre Guja c. Moldova (n° 14277/04, AJDA 2008. 978, chron. J.-F. Flauss) du 12 février 2008 et Heinisch c. Allemagne (req. n° 28274/08) du 21 juillet 2011 avaient pu laisser entrevoir de meilleures chances de succès ».

Note de bas de page 5 :

La Cour Européenne des Droits de l’Homme dans la presse, sous la dir. E. Lambert-Abdelgawad et P. Dourneau-Josette, Actes du colloque du 24 oct. 2013 de Strasbourg, Droit & Justice, Coll. Anthémis, mai 2016,

Note de bas de page 6 :

Loi n° 2022-401 du 21 mars 2022 visant à améliorer la protection des lanceurs d’alerte et v. Loi organique n° 2022-400 du 21 mars 2022 visant à renforcer le rôle du Défenseur des droits en matière de signalement d’alerte

Par cette jurisprudence qui fut prometteuse⁴, la Cour a contribué à construire une Europe des valeurs en protégeant les lanceurs d’alerte⁵. En France, même si la loi Sapin II précise que ne peuvent faire l’objet d’un signalement les faits couverts par le secret médical⁶, elle autorise le lanceur d’alerte à procéder à un signalement public « en cas de danger imminent ou manifeste pour l’intérêt général, notamment lorsqu’il existe une situation d’urgence ou un risque de préjudice irréversible », dans la continuité initiale de la CEDH en matière de carences dans le fonctionnement des institutions sanitaires et médico-sociales.

Note de bas de page 7 :

À titre d’exemple : Florence Aubenas, « “On ne les met pas au lit, on les jette” : enquête sur le quotidien d’une maison de retraite », Le Monde, 18 juillet 2017 ; « Maisons de retraite : les secrets d’un gros business », émission « Pièces à conviction », France 3, 19 octobre 2017. Alors que la doctrine s’y intéressait bien avant. v. not. G. Laroque, « bientraitance, maltraitance, qu’en est-il en France ? », Gérontologie et société, Fondation Nationale de Gérontologie, 2010/2, n° 133, p. 64

Note de bas de page 8 :

v. son interview, https://www.francetvinfo.fr/sante/senior/maltraitance-dans-les-ehpad-d-orpea-vous-ne-pourrez-pas-avoir-des-personnels-bien-traitant-s-ils-ne-sont-pas-suffisamment-nombreux-alerte-la-defenseure-des-droits_4930377.html

La presse s’est également emparée de la notion de la maltraitance⁷. On parle alors de « maltraitance passive » (Iborra, Fiat, 2018 : 21), de « maltraitante institutionnelle » (id : 8, 21, 90, 103, 105), du néologisme de « non-traitance », ou la revendication de la « bientraitance » sans que ces expressions n’aient de véritables conséquences en matière règlementaire (Petitpierre, Masse, 2017). D’ailleurs, de par sa posture médiatique, le Défenseur des Droits, Claire Hédon, alerte sur le nombre de saisines (900 fois en six ans) « avec des situations justement de maltraitance […] observées à chaque fois »⁸.

Note de bas de page 9 :

M. Honta., « La fabrique intercommunale de l’équité territoriale : tensions et renoncements », Gérontologie et société n° 162, 2020 ; vol. 42:233-248 ; JC. Bontron, « L’accès aux soins des personnes âgées en milieu rural : problématiques et expériences », Gérontologie et société n° 146, 2013/3,36 :153-171

Note de bas de page 10 :

La jurisprudence du Conseil constitutionnel a relayé cette reconnaissance en faisant du droit à la protection de la santé le premier des droits sociaux constitutionnalisés (CC, 74-54 DC, 15 janvier 1975, IVG ; 77-92 DC, 18 janvier 1978, Loi relative à la mensualisation et à la procédure conventionnelle). Sa qualification varie cependant sensiblement d’une décision à l’autre, de celle d’objectif à valeur constitutionnelle, laissant libre le législateur dans la détermination des modalités de sa concrétisation jusqu’à celle de « principe de valeur constitutionnelle » (CC, 80-117 DC, 22 juillet 1980, Loi sur la protection et le contrôle des matières nucléaires ; 90-283 DC, 8 janvier 1991, Loi relative à la lutte contre le tabagisme et l’alcoolisme).

Note de bas de page 11 :

Rapport de F. SWAELEN, Les médias comme facteur de pouvoir dans la politique, 1994, https://www.senat.fr/europe/dossiers/conference_presidents/rapport_swaelen_lahaye94.pdf

Par ailleurs, la place donnée à la prise en considération du grand-âge dans les réseaux sociaux est ambigüe : les Ehpad sont lourdement critiqués sans véritable changement de modèle (Brami, 2022) ; le grand-âge est assimilé avec la maladie sans développer suffisamment le système de soins gériatriques... En effet, la gériatrie est le parent pauvre de la médecine française, pourtant très innovante dans ce domaine (Moulias, Pépin, 2021 : 105). L’accès au soin gériatrique demeure donc un problème majeur en France, en raison d’une grande inégalité sur le territoire⁹. Ainsi, il est fondamental que le regard sur le soin gériatrique ne se limite plus à l’EHPAD et à la prise en charge spécialisée à l’hôpital et qu’il inclue le domicile. De plus, cet inaccès au soin gériatrique cause une perte de chance pour la personne âgée de bénéficier d’outils de prévention, de diagnostics, de thérapeutiques et d’accompagnements afin de ralentir la morbidité, la mortalité, leur qualité de vie ainsi que celle de leur entourage. Pire, c’est une atteinte au droit à la protection de la santé¹⁰, corollaire du droit au respect de la dignité. En se positionnant comme facteur de pouvoir et d’influence politique¹¹, les médias concourent à l’effectivité de ces droits.

Note de bas de page 12 :

v. Lettre d’information documentaire, CNFPT, n°2022-05A du 15 mai 2022, renvoyant à l’article : Maltraitance – A domicile, les personnes âgées trinquent aussi, Libération, 06 mai 2022, p. 02-03, https://liberation.fr/societe/maltraitances-a-domicil

Ainsi, à la fois pour plus d’effectivité du droit à la protection de la santé mais également pour lutter contre les violences lors des prises en charge des personnes âgées (autant en institution qu’au domicile¹²) et valoriser la (re)connaissance de l’autre dans son parcours de vie, ne serait-il pas judicieux de médiatiser les enjeux autour de l’EHPAD de demain sous le prisme de son rôle dans la valorisation des ressources du territoire ? En effet, ce pourrait être le rôle des médias de permettre un fonctionnement véritablement démocratique de notre système de santé (au sens de l’OMS, à savoir un état de complet bien-être) et a fortiori des EHPAD.

Note de bas de page 13 :

v. not. concernant en premier lieu les mineurs : Tomkiewicz, T., Vivet, P. et coll., Aimer mal, châtier bien. Enquêtes sur les violences dans des institutions pour enfants et adolescents, Seuil, 1991.

malgré une exposition médiatique croissante dans notre société contemporaine, force est de constater que la notion de violence en établissement a fait l’objet d’une reconnaissance particulièrement tardive dans le champ social et médico-social. En effet, il aura fallu attendre le milieu du 20ème siècle pour voir émerger une réelle littérature scientifique sur le sujet¹³ et, en conséquence, la mise en place de mesures préventives et correctives globalisées (Bempen, 2016 : 3).

Note de bas de page 14 :

v. supra

Note de bas de page 15 :

L’article L. 311-4-1 du CASF et le décret du 15 décembre 2016 fixent le cadre normatif de référence et créent l’annexe 3-9-1 du CASF, relatif aux mesures individuelles permettant d’assurer l’intégrité physique et la sécurité du résident tout en favorisant l’exercice de sa liberté d’aller et venir. La procédure de mise en place de ces mesures est décrite à l’article R. 311-0-7 du CASF. Si l’annexe 3-9-1 du CASF se réfère explicitement aux dispositions constitutionnelles garantissant la liberté d’aller et venir des personnes et prévoit que « les mesures prises par l'établissement ne doivent pas être disproportionnées aux risques encourus par le résident et sont prévues seulement lorsqu'elles s'avèrent strictement nécessaires », il n’en reste pas moins que certaines dispositions du décret sont attentatoires à la liberté individuelle des résidents. Le décret permet l’adoption de mesures individuelles restrictives de liberté d’aller et venir, pouvant durer jusqu’à six mois, sans réévaluation ni contrôle judiciaire.

Note de bas de page 16 :

v. par exemple : https://www.lemediasocial.fr/dossier-juridique-enquete-quand-le-covid-19-met-a-l-epreuve-le-respect-des-droits-en-ehpad_4y6h4j

Note de bas de page 17 :

C. LACOUR, Rapport de recherche, Liberté d’aller et venir en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, Fondation Médéric ALZHEIMER, septembre 2010, n° 2, p. 2 : « La prise en charge des personnes âgées aux facultés intellectuelles parfois profondément altérées demande une grande vigilance aux établissements qui redoutent notamment les sorties intempestives à l’insu du personnel au cours desquelles la vieille personne peut se perdre et / ou subir un dommage. Pour se prémunir contre ce risque et assurer la sécurité des personnes âgées démentes qu’ils hébergent, les établissements mettent en œuvre des mesures visant à limiter la libre circulation des résidents » et F. VIALLA, Liberté d’aller et venir in F. VIALLA (dir) et al., Les grandes décisions du droit médical, Ed. LGDJ, 2ème édition, 2014, p. 294-264

Cette place de la réflexion éthique en institution est présente également dans les travaux de Tomckiewicz¹⁴ sous l’expression de « souffrance physique ou psychologie inutile ». Cette expression n’est pas sans faire écho à des notions de contraintes et de limitation de droits fondamentaux, contraintes qui doivent être adaptées, nécessaires et proportionnées pour être légitimes¹⁵. Appliquées à l’institution de l’EHPAD, portées son paroxysme dans les médias lors de la crise du Covid-19¹⁶, on retrouve les interrogations des professionnels quant à la contrainte aux soins, à l’alimentation, à la mise en place de mesures d’isolement et de contention, autrement dit : des mesures pouvant porter atteinte aux droits au maintien des liens familiaux, à la liberté d’aller et venir¹⁷, au respect du consentement…

Note de bas de page 18 :

v. Les droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en EHPAD, Défenseur des Droits, Rapport. Introduction p. 4, https://www.defenseurdesdroits.fr/sites/default/files/atoms/files/rap-ehpad-num-29.04.21.pdf « En dépit de la reconnaissance juridique du droit de toute personne humaine au respect de sa dignité et de son intégrité, le Défenseur des droits constate au travers des réclamations dont il est saisi, qu’il arrive que les comportements adoptés pendant l’accompagnement quotidien du résident négligent ces droits fondamentaux, en particulier lorsque les considérations d’ordre organisationnel et budgétaire deviennent prédominantes. La grande majorité des professionnels font de leur mieux, avec un engagement qui doit être salué, mais souvent le manque de moyens ne leur permet pas toujours d’accompagner les résidents comme ils le devraient et le souhaiteraient ».

De plus, dans ce contexte budgétaire contraint, les EHPAD organisent le plus souvent leur offre de services selon une logique gestionnaire qui génère une standardisation des conditions de prise en charge¹⁸. Or, une telle prise en charge ne peut pas répondre efficacement aux besoins individuels des personnes âgées vulnérables dans le respect de leurs droits et libertés. Par conséquent, pour diminuer le caractère totalisant de l’institution, il convient de favoriser un développement « bio-psycho-social » du résident. Il s’agit donc de « corriger cette inadaptation structurelle de l’institution ehpad, productrice d’un mode de vieillissement collectiviste, presque hors sol, en huis clos » (de Heaulme, Polard, 2020 : 19-20), orienté vers du thérapeutique et au détriment du social ou de l’intime. En outre, les activités quotidiennes ont une valeur thérapeutique indéniable, sans qu’il soit obligatoire de l’inscrire dans un « atelier thérapeutique » (par exemple la participation à la préparation des repas – supprimée pour des raisons hygiéniques – au ménage dans la chambre ou encore à la lessive du linge intime…) pour retrouver les habitudes d’un « chez-soi » (Javeau, 2011 : 41).

Note de bas de page 19 :

La Charte sociale européenne révisée affirme également le droit à la protection de la santé et le droit des personnes âgées à une protection sociale incluant, pour celles vivant en établissement, la garantie d’une assistance appropriée dans le respect de la vie privée et la participation à la détermination des conditions de vie dans l’institution. Ces droits doivent être exercés sans discrimination.

Note de bas de page 20 :

En droit interne, l’exercice des droits et libertés individuels est garanti par l’article L. 311-3 du code de l’action sociale et des familles (CASF) à toute personne prise en charge par des établissements et services sociaux et médico-sociaux.

Note de bas de page 21 :

Les droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en EHPAD, Défenseur des droits, Rapport, 2021, https://www.defenseurdesdroits.fr/sites/default/files/atoms/files/rap-ehpad-num-29.04.21.pdf

Note de bas de page 22 :

v. CEDH, Jivan c/Roumanie, 8 févr. 2022, n° 62250/10

Il existe un cadre juridique contraignant, au niveau européen¹⁹ et interne²⁰ qui offre une protection élevée aux personnes âgées accueillies en EHPAD. Toutefois, il ressort nettement de l’examen des situations portées à la connaissance du Défenseur des droits et relayés publiquement dans son rapport, que l’effectivité de ces droits n’est pas assurée²¹. Certes, ces normes sont générales, abstraites et impersonnelles et les situations sont chaque jour particulières, concrètes et personnelles. Pourtant parmi la proclamation des droits de la personne accueillie, il est bien mis en lumière le droit au libre choix entre les prestations adaptées qui lui sont offertes dans le cadre d’une admission, à une prise en charge et un accompagnement individualisé de qualité ainsi qu’à la participation directe au projet d’accueil et d’accompagnement²².

Note de bas de page 23 :

v. S. de Heaulme, J. Polard, ibid. p. 19-20 : « Principalement développée en pédopsychiatrie et dans l’éducation spécialisée, elle fait un pont entre le soin et le social, mettant la relation et l’influence de l’individu sur son environnement au premier plan. Cette approche, qui s’avère plus qu’une méthode car les initiatives sont multiples et diverses, ouvre sur l’innovation, dans la mesure où chaque lieu et chaque personne sont différents ».

L’EHPAD de demain nécessite d’être en mesure d’apporter une réponse appropriée aux besoins spécifiques des personnes âgées accueillies en Ehpad afin de préserver non seulement leur santé, mais aussi leurs droits et libertés. Une fois le grand public et les pouvoirs publics sensibilisés à ces enjeux, un des outils à promouvoir serait la psychothérapie institutionnelle²³ pour donner vie à « l’idée de soigner l’institution comme moteur de la vitalité et de la continuité des liens, dans les lieux de vie que sont les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (ehpad) » (de Heaulme, Polard, 2020 : 7). La psychothérapie institutionnelle ouvrirait le champ de l’innovation sociale en gérontologie et notamment la transformation de l’EHPAD en lieu de vie et en tiers lieux : un EHPAD ouvert sur la cité, sachant qu’un certain nombre de projets innovants ont une philosophie très proche de cette démarche.

Note de bas de page 24 :

https://solidarites-sante.gouv.fr/systeme-de-sante-et-medico-social/segur-de-la-sante/

Note de bas de page 25 :

v. https://www.cnsa.fr/print/documentation-et-donnees-espace-presse/2022/communique-design-et-tiers-lieux-transforment-les-ehpad

Au lieu de se présenter comme les relais de fais divers, les médias devraient être les relais d’innovations sociales en Ehpad. Dans ces établissements, la dimension sociale est souvent réduite en raison de la prédominance du soin, de l’animation, de l’occupationnel. Pour lutter contre ce constat et jusqu’en 2024, la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) consacrera chaque année 2,5 millions d’euros au développement des tiers-lieux en EHPAD, grâce à l’enveloppe du Ségur de la santé²⁴ financée par le plan de relance et de résilience²⁵.

Note de bas de page 26 :

V. l’instruction du 25 avril 2022 relative à la mise en œuvre du plan d’aide à l’investissement des établissements et services pour personnes âgées : https://www.cnsa.fr/documentation/2022_-_cnsa_-_instruction_technique_pai_pa_et_paiq.pdf

• doit se composer d’un volet dédié au projet social – conçu avec un ou plusieurs partenaires locaux – et d’un volet d’aménagement de lieu (travaux et/ou équipement d’un bâtiment ou d’un jardin)²⁶

Note de bas de page 27 :

https://www.cnsa.fr/sites/default/files/cahier_des_charges_aap_2021_tiers_lieux_0.docx

• et remplir les conditions mentionnées dans le cahier des charges de l’appel à projet « un tiers-lieux dans mon EHPAD »²⁷.

Note de bas de page 28 :

Webinaire - Qu'est ce qu'un tiers lieux ? Organisé en partenariat avec France Tiers-lieux, la CNSA donne des exemples, des conseils pour mieux comprendre l’esprit tiers-lieu et mieux appréhender l'appel à projet "Un tiers-lieu dans mon EHPAD" lancé par la caisse en septembre dernier. https://www.dailymotion.com/video/x84mjig

Note de bas de page 29 :

France tiers-lieux met des ressources, outils et conseils sur son site : https://francetierslieux.fr/formation/reseaux-regionaux/ ; https://www.bien-en-perigord.fr/bourdeilles-une-oeuvre-artistique-collective-et-politique/

Note de bas de page 30 :

https://www.champslibres.media/eltono-a-bourdeilles-lartiste-et-lespace-public/

Malgré un réel engouement des pouvoirs publics pour ce nouveau concept, il convient de faire preuve de réalisme : une telle ambition ne peut se décréter, ni s’imposer à un établissement. Effectivement, avant de mener une réflexion de fond, il est impératif de lever des craintes, notamment des professionnels (de ne pas savoir faire, d’en faire trop ou pas assez alors qu’ils peuvent eux-mêmes trouver leurs pratiques maltraitantes et d’être encore sollicités). Pour ce faire, une information la plus complète possible a été faite, sous différents formats, à la fois sur la définition des Tiers-Lieux²⁸, mais aussi sur les supports d’aide, de retour et de partage d’expériences²⁹. Il ne faut pas non plus sous-estimer des EHPAD qui ont créé des tiers-lieux mais qui n’ont pas été retenus à l’appel à projet de leur région, à l’instar de l’EHPAD Les Deux Séquoias de Bourdeilles (24)³⁰ et malheureusement peu valorisé dans la presse.

Note de bas de page 31 :

J. Messy, ibid. p. 76

Un autre exemple est proposé par Jack Messy³¹. Il s’agit de créer une infirmerie et un cabinet médical dans l’enceinte de l’EHPAD ouverts à tous (résidents comme non-résidents), avec une petite salle d’attente pour favoriser le lien social et redonner de l’autonomie aux résidents, qui en dehors des urgences, pourraient venir consulter librement, sans accompagnement systématique, à moins d’une nécessaire visite du médecin en chambre, à l’instar du modèle hospitalier

Note de bas de page 32 :

https://www.cnsa.fr/documentation/20220121_com_aap_tiers_lieux.pdf

Relayé dans le communiqué de presse de la CNSA³², L’EHPAD l’@telier de Périgueux (24) met en place un panel très diversifié d’animations tel qu’un panier des producteurs locaux à venir récupérer dans la salle dédiée au Tiers-Lieux, à destination des proches des résidents et des trois mille agents de l’établissement, ainsi qu’un lieu de tournage.

Note de bas de page 33 :

https://www.solidarum.org/vivre-ensemble/paquita-tiers-lieu-mobile-pour-decloisonner-ehpad

Note de bas de page 34 :

https://www.croix-rouge.fr/Actualite/Faire-des-Ehpad-des-lieux-de-vie-2511

Note de bas de page 35 :

Maître de conférences en design et sciences sociales à l’Université de Nîmes

De plus, les activités n’ont pas vocation à se dérouler exclusivement dans l’EHPAD et contribuent ainsi à décloisonner l’EHPAD³³, à l’image de « Paquita » le tiers-lieu ambulant au sein de la ville de Nîmes³⁴. Ce projet est lauréat de l’AMI fabrique de territoires et d’un financement AG2R La Mondiale. Il est porté par la Croix-Rouge française et le Pôle Gérontologique Nîmois. Ce projet a été accompagné par Marine Royer³⁵, encadrant une quinzaine d’étudiant.e.s pendant deux semaines, dans le cadre d’un un projet de master 2 Design et Innovation Société de l’Université de Nîmes.

Note de bas de page 36 :

Les droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en EHPAD, ibid, p. 15.

Si l’individualisation de l’accompagnement du résident, dans la perspective de favoriser son autonomie personnelle, suppose une diversification des activités proposées, le financement de l’accompagnement de la dépendance en établissement, prévu par le décret du 21 décembre 2016, est basé sur la grille nationale AGGIR (autonomie-gérontologie-groupe iso ressources). Cette grille permet d’évaluer le degré de perte d’autonomie mais l’évaluation se limite à l’accomplissement des actes essentiels à la vie quotidienne : s’habiller, faire sa toilette, se déplacer à l’intérieur du lieu de vie, en dehors du lieu de vie. Ainsi, les difficultés d’accès à d’autres droits – activité culturelle, inclusion dans la cité – résultant de leur perte d’autonomie ne sont pas compensées par ce financement.
Dès lors, le Défenseur des droits alerte les pouvoirs publics sur le fait que c’est davantage une prise en charge standard, non individualisée, avec des activités définies uniquement en fonction des moyens de l’établissement qui sont proposées.
Les contraintes organisationnelles et les contingences du quotidien ne permettent pas, en général, une personnalisation de l’accompagnement. Si la personne accueillie est écoutée dans ses choix et habitudes, une distorsion se produit dès lors que les professionnels doivent y adjoindre l’impératif de continuité du service. En conséquence de cette offre inadaptée, près de la moitié des résidents ne participe pas chaque semaine aux activités proposées³⁶.

Note de bas de page 37 :

v. not. Rapport Libault, Concertation grand-âge et autonomie, mars 2019, https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/rapport_grand_age_autonomie.pdf

Les différents rapports publiés depuis 2019 sur le secteur du grand âge incitent le gouvernement à rénover profondément le modèle EHPAD en l’ouvrant à l’extérieur³⁷. Il s’agit de repenser les priorités de la personne en perte d’autonomie en considérant qu’avant de chercher à l’intégrer dans l’établissement, la promotion de sa vie dans la société est à privilégier.

Note de bas de page 38 :

Un décret n°2022-731 du 27 avril 2022 détaille les modalités de déploiement des centres de ressources territoriaux pour personnes âgées. Ce nouveau dispositif, créé par la loi de financement de la sécurité sociale (LFSS) pour 2022, doit favoriser le « virage domiciliaire » voulu par le gouvernement, en proposant notamment un accompagnement renforcé au domicile. Le cahier des charges de la mission de centre de ressources territorial pour les personnes âgées est annexé à l’arrêté du 27 avril 2022.

Note de bas de page 39 :

Banque des territoires, Maintien à domicile : vers des plateformes numériques de services, 2020, https://www.banquedesterritoires.fr/maintien-domicile-vers-des-plateformes-numeriques-de-services

Suite à cette prise de conscience des pouvoirs publics et s’inspirant de plusieurs appels à candidature lancés par les Agences régionales de santé (ARS), le gouvernement souhaite donner la possibilité aux EHPAD d’assurer une nouvelle mission de centre de ressources territorial³⁸. Mais ce modèle reste à délimiter et à définir car il est révélateur de problématiques et d’enjeux sociaux et économiques³⁹.

Note de bas de page 40 :

Le porteur du projet peut diverger d’une initiative à une autre. Elles peuvent être être portées par les pouvoirs publics, notamment par l’intermédiaire des collectivités territoriales via leur CIAS/CCAS par exemple ; elles peuvent être aussi à l’initiative d’associations ou d’acteurs privés, comme c’est le cas pour certains services d’aide à domicile.

Note de bas de page 41 :

https://www.fondation-croix-rouge.fr/%e2%80%89les-drad-permettent-de-rompre-avec-la-dichotomie-domicile-ehpad%e2%80%89/

Pour répondre aux enjeux du vieillissement des populations – notamment du manque de places en EHPAD - diverses initiatives d’accompagnement renforcé des personnes âgées en perte d’autonomie se multiplient sur le territoire français, via des expérimentations, des dispositifs d’appui à la coordination et des initiatives privées. Ces initiatives se recoupent sous des appellations multiples : « Ehpad à domicile », « plateforme de services », « établissement territorial », « pôle de services »,» maison de retraite à domicile », « dispositif d’accompagnement à domicile renforcé (DRAD) »… Un des éléments fondamentaux est la place centrale de l’Ehpad. En effet, ces initiatives reposent quasiment systématiquement sur un Ehpad conventionné⁴⁰, en tant que plateau technique et de services. L’objectif est d’étendre la palette de services à la fois au sein de l’Ehpad et au domicile. Ceci permet de prolonger le maintien à domicile tout en rompant l’isolement au domicile⁴¹.

Note de bas de page 42 :

v. par ex. https://www.auvergne-rhone-alpes.ars.sante.fr/appel-candidatures-creation-de-centres-de-ressources-territoriaux-destination-des-personnes-agees et https://www.pays-de-la-loire.ars.sante.fr/deploiement-de-5-missions-de-centre-de-ressources-territorial-en-pays-de-la-loire

Note de bas de page 43 :

Il faut au moins mettre en œuvre un de ces trois axes : favoriser l’accès des personnes âgées aux soins et à la prévention ; lutter contre l’isolement des personnes âgées et de leurs aidants ; contribuer à l’amélioration des pratiques professionnelles et au partage de bonnes pratiques.

Note de bas de page 44 :

Les actions de ce volet 2 reposent sur les partenariats avec les services d’aide et d’accompagnement à domicile (Saad), services de soins infirmiers à domicile (Ssiad) et services polyvalents d’aides et de soins à domicile (Spasad). On compte 4 domaines de prestations complémentaires : sécurisation de l’environnement, gestion des situations de crise et le soutien des aidants, suivi renforcé autour de la personne et continuité du projet de vie et lutte contre l’isolement.

Dans l’objectif de poursuivre et d’étendre les missions des DRAD, les EHPAD peuvent répondre à des appels à projet « CRT » « centre de ressources territorial »⁴². L’objectif du CRT est double. Le premier volet vise à renforcer les liens entre l’EHPAD et les autres acteurs gérontologiques du territoire afin de faire bénéficier le territoire de l’expertise et des ressources disponibles au sein de l’EHPAD mais également dans le but d’améliorer la cohérence du parcours et l’accompagnement des personnes âgées du territoire (sans distinction de leur lieu de vie)⁴³. Pour apporter un accompagnement renforcé à une personne âgée en perte d’autonomie, la seconde modalité d’intervention (volet 2) consiste à mobiliser le personnel de l’Ehpad (médecin coordonnateur, infirmier coordinateur, ergothérapeute et aide-soignant) en coopération avec les professionnels et établissements du territoire⁴⁴.

Note de bas de page 45 :

Cela fait écho au rapport du Défenseur des droits à la recommandation n°19 : « D’inscrire dans les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens (CPOM) des EHPAD un objectif de coordination des équipes soignantes avec les intervenants extérieurs ».

Les actions du volet 2 de l’appel à projet « CRT » visent à étayer et renforcer l’accompagnement des personnes âgées dépendantes vivant à leur domicile. Ce volet de mission propose une coordination intégrée et renforcée des différents professionnels intervenant auprès de la personne âgée, tout en s’appuyant sur l’expertise de l’EHPAD centre de ressources territorial dans l’accompagnement de la perte d’autonomie⁴⁵. L’objectif général est de proposer une solution aux personnes âgées en situation de perte d’autonomie (GIR 1 à 4) souhaitant rester à domicile, pour lesquelles un accompagnement « classique » des services du domicile n’est plus suffisant et qui seraient - de prime abord - orientées vers un établissement d’hébergement adapté. Il est donc nécessaire d’évaluer les situations et les risques que la famille (si elle est présente) est prête à prendre ainsi que les différentes possibilités de soutien au domicile.

Note de bas de page 46 :

v. art. L 312-4 du CASF

Note de bas de page 47 :

La conférence nationale du handicap du 11 février 2020 ; la création de la 5ème branche Autonomie par la promulgation de la loi de financement de la Sécurité Sociale pour 2021; la crise sanitaire COVID qui a transformé les approches, les pratiques et a mis en exergue certaines situations ou besoins ; les contractualisations CNSA/MDPH (feuille de route MDPH 2022) et CNSA/Département pour la période 2021-2024.

Note de bas de page 48 :

cf. Rapport Libault, Concertation grand-âge et autonomie, ibid.

Ces projets d’EHPAD-CRT présentent plusieurs opportunités pour les autorités de régulation. Pour l’ARS comme pour les Conseils départementaux, les EHPAD-CRT permettrait de mettre en œuvre les documents de cadrage (Projet régional de santé et schéma départemental de l’autonomie⁴⁶) surtout dans un climat de « convergence » des politiques nationales et territoriales⁴⁷. C’est dans cette perspective qu’il est également proposé, au travers du schéma département de l’autonomie, une gouvernance territorialisée plus intégrée avec les politiques déployées par l’Agence Régionale de Santé. Poursuivre dans une démarche de « plateforme de services » de soutien renforcé au domicile permet au Conseil départemental de réaffirmer la priorité du domicile, de développer une pratique pro-active et globale du bien-vieillir au domicile (prévention, santé, accès aux droits et aux services, aide technique, sécurisation de l’habitat…), faire du vieillissement un levier de développement économique des territoires (création de services, économie servicielle…) et de conforter le Conseil départemental en tant que chef de file de la mise en œuvre de proximité, des politiques publiques d’accompagnement des personnes âgées⁴⁸.

Note de bas de page 49 :

L’avenir du marché de la téléassistance et des marchés associés, Rapport final, CNSA, DGE, Pipame, 2017, p.42, https://www.entreprises.gouv.fr/files/files/directions_services/etudes-et-statistiques/prospective/innovation-services/2017-02-Rapport-pipame-teleassistance.pdf

Le périmètre et le niveau de l’accompagnement sont largement dépendants du choix des services proposés par le dispositif d’Ehpad « hors les murs » (volet 2 du CRT). Ce choix est effectué par les personnes âgées et leurs proches (d’une manière plus ou moins concertée ou déléguée selon les cas) par rapport à l’éventail des services disponibles et à leurs besoins. Certains optent, par exemple, pour un éventail limité de prestations, tel cet homme qui profite uniquement de la livraison de médicaments à domicile par une infirmière une fois par semaine. D’autres, au contraire, mobilisent une large palette de professionnels : aide à domicile, aides-soignantes, infirmières, psychomotricienne, médecin, ouvrier des moyens généraux, etc. Mais, quoi qu’il en soit, les services ne sont pas imposés. Les personnes accompagnées peuvent aussi faire intervenir des professionnels ou des aides extérieurs au dispositif d’Ehpad » hors les murs » (Braverman, Dufour-Kippelen, Fermon, 2021 : 263-277). Cependant, concernant les critères d’inclusion des bénéficiaires, ce dernier doit être en mesure de déclencher une alerte (soit via un aidant à domicile, soit via l’installation de dispositif de téléassistance). Ceci implique nécessairement de consentir à l’installation d’un dispositif or ces outils ne sont pas encore acceptés socialement⁴⁹.

Note de bas de page 50 :

v. Évaluation économique de la télésurveillance pour éclairer la décision publique, Quels sont les choix efficients au regard de l’analyse de la littérature ? HAS 2020, https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2020-12/rapport_evaluation_telesurveillance.pdf

Malgré un important travail de sensibilisation en cours auprès du public concerné pour favoriser l’acceptabilité et l’appropriation de ces solutions, les freins sont relatifs à un sentiment d’intrusion, à l’accessibilité financière et technique ou encore leur réelle utilité⁵⁰. De plus, il n’est pas précisé que le bénéficiaire – isolé – ait la possibilité de le refuser afin d’être inclus dans le dispositif. Ceci peut constituer un frein. En effet, la personnalisation de l’accompagnement repose sur la possibilité, pour les bénéficiaires, de moduler leur degré d’implication dans le dispositif. Le nombre de professionnels intervenant au domicile peut ainsi être discuté, de même que leur fréquence. Le plan d’aide peut aussi évoluer selon le souhait des bénéficiaires, tout comme la coordination qui s’y rapporte. Il peut être renforcé, notamment suite à la dégradation de l’état de santé ou à la survenue d’un événement quelconque qui affecte l’aide apportée par les proches.

Note de bas de page 51 :

v. exemples de Tiers-lieux dans les EHPAD : https://www.capgeris.com/immobilier-sante-2222/des-tiers-lieux-en-ehpad-a45003.htm

Souvent sous le feu des critiques, les médias ont depuis leur origine joué un rôle clef dans le processus démocratique (Cagé, 2016 : 123-133) puisqu’ils façonnent l’opinion publique et a fortiori dans la mise en œuvre et l’évolution des politiques publiques en santé. Associés à une responsabilité accrue, ils ébranlent la cécité politique en fournissant des informations précises et fiables au public, mais aussi en favorisant la compréhension et la coopération de la population à l'égard des projets de modifications des institutions. Pour ce faire, les médias et les journalistes doivent adhérer aux standards professionnels et éthiques les plus élevées, donner la priorité aux messages faisant autorité. Appliqué aux EHPAD « de demain », le discours médiatique devrait porter sur l’altérité, la diversité des solutions et la démarche, tel un guide à maîtrise d’usage. En effet, l’altérité signifie l’acceptation de l’autre en tant qu’être différent et cette acceptation constitue également le socle de la reconnaissance de ses droits à être lui. L’EHPAD « ouvert » est unique, dans le sens où il est territorial-dépendant (A). Pour pérenniser la démarche de construction des projets d’EHPAD de demain, les maîtres mots sont donc : diversité, analyse, aide à la décision publique et adaptabilité via une co-construction et ancrage local⁵¹(B).

Note de bas de page 52 :

Suite au développement hétérogène des observatoires locaux, la doctrine développe les notions de « région-istique » et de « loca-istique » in F. Bardet, « Des observatoires avant la décentralisation », Annales des Ponts et Chaussées, n° 88, 1998, pp. 7-16. La création d’observatoires locaux devient un rouage quasi-systématique car il est considéré comme un processus d’accompagnement de la réflexion politique, de l’action publique, et même un espace de partage, de réflexion et de co-construction. Pour témoigner aussi de la volonté des acteurs locaux de s’approprier cet outil, est mis à disposition un ouvrage expliquant la démarche, la méthode de la création et de l’animation d’un observatoire local. v. J.-B. Chebroux et J.-M. Stébé, « Créer et animer un observatoire local, Comprendre la démarche, connaître la méthode », Dossiers d’Experts, Territorial Editions, févr. 2015

Note de bas de page 53 :

Schéma départemental de l’autonomie du Lot, 2022-2026, p.10 https://lot.fr/sites/lot.fr/files/schema_autonomie_lot.pdf : Une des faiblesses actuelles est : « l’absence de données d’observation des besoins et de système de remontée opérationnelle ».

Note de bas de page 54 :

https://www.coe.int/fr/web/freedom-expression/freedom-of-expression-and-information-in-times-of-crisis

Or, pour atteindre l’ambition de créer des territoires de santé, il convient de s’enquérir de la santé des territoires, ce que les médias pourraient porter à la connaissance des usagers et des porteurs de projet. Deux pré-requis sont impératifs, quel que soit l’échelon administratif : connaître le territoire en question et sa population, connaître les inégalités territoriales de santé afin de planifier l’offre de soins et de santé. Ce rôle relève généralement d’observatoires locaux⁵². Afin de répondre au bien-être de la population, les institutions publiques doivent disposer de systèmes d’informations en matière sanitaire, sociale, médico-sociale, solides, complets, régulièrement actualisés et diversifiés. Le développement des bases factuelles en santé/bien-être est également un nouvel enjeu en termes d’adaptation des besoins⁵³. En outre, l’analyse des données statistiques devra être suffisamment souple pour intégrer les approches novatrices des actions publiques. Il serait judicieux de développer qualitativement la posture des médias dans le relais des informations sanitaires, à l’instar de leur positionnement pendant la crise du Covid-19 où les informations étaient presque en temps réel⁵⁴. Cependant, il ne s’agit pas uniquement d’informer sur des données brutes, il faut les analyser de façon impartiale et objective pour faire émerger les constats d’inégalités en santé.

Note de bas de page 55 :

Comme le DRAD de l’EHPAD de Rochechouart (87).

Note de bas de page 56 :

Comme le DRAD de l’EHPAD de Rouillac (17).

Note de bas de page 57 :

v. Evaluation de l’expérimentation EHPAD-Pole Ressources de proximité en Nouvelle-Aquitaine, Un réseau d’EHPAD ouverts sur leurs territoires, ORS Nouvelle Aquitaine, Rapport 137, avril 2022.

Elles prônent la notion de « territoire co-construit » qui n’est pas « uniquement défini a priori et indépendamment d’une action publique » (id, 2016 : 105). Cette co-construction serait le fruit des interactions des acteurs locaux et de leurs pratiques. Certains EHPAD « hors les murs » on choisit un territoire géographique dans une limite de 20 minutes de transport autour de l’EHPAD, d’autres 30 kilomètres⁵⁵, d’autres encore l’échelon intercommunal⁵⁶. Par conséquent, le territoire est simplement le territoire le plus pertinent en fonction de l’objectif poursuivi. Ainsi, les EHPAD s’organisent également en réseau sur les territoires - dans une organisation qui rappelle l’idée générale des GHT-pour mutualiser les ressources (notamment humaines) entre les EHPAD⁵⁷.

Note de bas de page 58 :

https://www.croix-rouge.fr/Nos-actions/Action-sociale/Personnes-agees/Vivre-lamaison-la-solution-pour-les-personnes-agees-qui-souhaitent-rester-a-domicile

Il y a une réelle place à prendre pour les médias tant pour valoriser les EHPAD que pour sensibiliser à des questions sociétales et éthiques. En effet, étant dépendantes des territoires et de leurs acteurs, ces initiatives d’EHPAD « ouverts » sont plurielles et proposent un panel de services plus ou moins étendu. La question se posera de savoir jusqu’où il conviendra d’élargir le périmètre d’action de l’Ehpad au-delà de l’institution. En effet, y a-t-il des services superflus ? Les usagers deviennent-ils des « consommateurs de services » ? Même la terminologie d’«  EHPAD Hors les murs » interroge. Elle n’est pas adoptée par l’ensemble des acteurs. Certes elle met en exergue le processus d’extension du périmètre d’action de l’EHPAD au-delà de l’institution, presque de désinstitutionnalisation de celle-ci au moment où le modèle de l’EHPAD fait l’objet de lourdes critiques. Par exemple, la Croix Rouge ayant préféré l’appellation du DRAD « vivre à la maison »⁵⁸, apportant un effet plus sécurisant.

Note de bas de page 59 :

https://www.unimes.fr/fr/recherche/les-actions/actualites-recherche/actus/design-et-tiers-lieux-transforment-les-ehpad.html

Une préconisation serait de procéder à une assistance à maîtrise d’usage pour placer les utilisateurs finaux (personnes âgées, professionnels et aidants) au cœur du processus de conception des projets des EHPAD « ouverts », à l’image du projet de l’Université de Nîmes d’innovation sociale par le design⁵⁹. L’objectif est de favoriser à la fois l’appropriation du lieu de vie et les liens avec les professionnels du bien-vieillir afin de concilier durablement confort, performance et qualité de vie.

Note de bas de page 60 :

v. supra

Co-construire un EHPAD, qu’il soit tiers-lieux, pôle ressource ou CRT, est un pari de l’ouverture au et sur le social. Cela implique une profonde mutation générale, mais aussi sur des projets éthiques, de qualité et acceptés par les personnes elles-mêmes. Par exemple, la réussite du dispositif de soutien au domicile du CRT tient également au déploiement de la domotique auprès des bénéficiaires⁶⁰. Or ces derniers y sont réfractaires (par peur de reconnaître une perte d’autonomie, peur d’être hospitalisé ou placé à l’EHPAD s’ils activent un signal d’urgence…). Un travail autour de la notion même de dépendance, des usages et de la sensibilisation devrait être mené pour faciliter le repérage, la coordination et la personnalisation des réponses au mieux-vieillir. Selon Caroline Gérard,

Note de bas de page 61 :

v. M. BILLÉ, D. MARTZ, La tyrannie du « Bien vieillir ». Vieillir et rester jeune. Ed. ÉRÈS, Coll. L’Age et la vie. Prendre soin des personnes âgées... et des autres, 2018.

il arrive que la vieillesse soit victime de son image sociétale. Les personnes âgées sont représentées comme soit actives et dynamiques, soit totalement dépendantes⁶¹. La réalité fait l’objet d’une sorte de lifting publicitaire. La vieillesse n’est montrée que sous un angle « socialement acceptable » (Gérard, 2018 : 31).

Note de bas de page 62 :

Une approche ascendante (dite bottom-up) ou descendante (dite top-down) caractérise le principe général de fonctionnement d’une démarche procédurale.

cette santé institutionnelle interne doit se coupler à une véritable ouverture de l’ehpad, interactive, sur une commune ou un quartier. L’innovation est fondamentalement locale, sa dynamique, profondément territoriale. L’investissement de la société civile est prépondérant, de type bottom-up⁶², puisque l’action de la puissance publique s’essouffle alors que simultanément croît l’envie des citoyens de construire de nouvelles solutions en complément de l’État social. On comprend aussitôt qu’il n’y a pas de véritable innovation sociale sans solidarité. Un risque majeur guette ces innovations sociales dès lors qu’on voudrait dupliquer ou industrialiser ces expériences. Vouloir déployer cette action localisée à large échelle reviendrait à en stériliser la créativité initiale en la modélisant (de Heaulme, Polard, 2020 : 25-26).

Note de bas de page 63 :

Maintien à domicile : vers des plateformes numériques de services, Banque des Territoires, sept. 2019, https://www.silvereco.fr/wp-content/uploads/2020/01/Rapport_CDC-BT-Maintien-%C3%A0-domicile-vers-des-plateformes-num%C3%A9riques-de-services_2019-12-17VFBis.pdf

L’EHPAD « ouvert » s’élabore via plusieurs leviers : l’innovation organisationnelle, le management au niveau des ressources humaines (Vercauteren, Connangle, 2021 : 187-194). En effet, l’ouverture des EHPAD améliorerait les conditions de travail en EHPAD, limitant le phénomène d’usure, en valorisant des carrières du médico-social, en diversifiant les parcours professionnels et les formations. Serait-ce également l’opportunité de développer le rôle du « Care manager »⁶³ ? De plus,

Note de bas de page 64 :

La justiciabilité doit ici être entendue « comme la possibilité de soumettre au juge le contrôle du respect d'un droit ». V. T. Gründler, « Le juge et le droit à la protection de la santé », RDSS 2010, p. 835.

La question est donc celle de savoir si le droit à la protection de la santé est ici justiciable⁶⁴ ? Elle mérite d’être posée car cette possibilité fait débat, lequel fait directement écho à la question plus générale de la justiciabilité subjective des droits sociaux. Ces derniers seraient en effet « frappés d’une vulnérabilité normative » (Roman, 2012) au sens où ils relèveraient davantage d’un caractère programmatoire que de véritables droits subjectifs, et, dès lors, d’une « vulnérabilité contentieuse » car « faiblement déterminés et sans titulaires précis, les droits sociaux ne pourraient bénéficier d’une protection juridictionnelle » (id, 2012).

Note de bas de page 65 :

v. site de l’OMS, fiche n°31 disponible sur : http://www.humanium.org/fr/wp-content/uploads/nu-fiche-info-31-droit-sante.pdf

D’après la définition donnée par l’OMS, la santé est un bien multifactoriel. Mais il n’est plus seulement un droit au meilleur état de santé possible. En tant que « droit inclusif », le droit à la santé est associé à d’autres droits comme ceux relatifs à l’accès aux soins⁶⁵. Ces derniers doivent être appropriés, ce qui suppose l’établissement d’un système de protection de la santé (par exemple en permettant un accès aux établissements de soins) et surtout adaptés aux besoins des territoires et des usagers. En outre, les services de santé doivent répondre aux critères de disponibilité, d’accessibilité, de qualité et d’acceptabilité (en termes d’éthique). Mais le contenu du droit à la santé est évolutif car il se calque sur des attentes renouvelées telles que le bien-être. De plus, son effectivité est mise en perspective, voire est accentuée par des tendances, des dynamiques actuelles liées à la territorialisation, comme les EHPAD-PRP. Enfin, la démocratie sanitaire demeure le trait d’union entre l’évolution du contenu du droit à la santé et son application au niveau des territoires.