Les unités pour personnes handicapées vieillissantes : laboratoires d’innovation éducative et sociale ? Aging disabled people's units : educational and social innovation laboratories ?

Note de bas de page 1 :

Loi n° 75-535 du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales

Dans un contexte où le vieillissement des personnes handicapées tend à rejoindre celui des personnes valides (Belot, 2004), les Unités pour Personnes Handicapées Vieillissantes s’implantent peu à peu dans les EHPAD depuis le milieu des années 2010, avant tout pour répondre au manque de places en foyers pour adultes (Delporte, 2015). En charge de la tarification, les départements font valoir que la loi de 1975¹ réserve l’hébergement dans ces foyers aux seuls travailleurs d’ESAT, âgés de moins de 60 ans ; ce qui désigne, dès les années 2000, les maisons de retraite comme une solution possible d’hébergement (Guyot, 2012). Depuis, l’accueil de ce nouveau public fait figure de relais de croissance pour des établissements (les EHPAD) bien moins coûteux à faire fonctionner que les établissements de l’éducation spécialisée, dédiés aux personnes vieillissantes (Bastide, 2014).

Note de bas de page 2 :

Le vieillissement des personnes en situation de handicap, opportunité d’un nouveau devenir ? ANCREAI, décembre 2018

Note de bas de page 3 :

https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/vivre-dans-un-ehpad/aides-financieres-en-ehpad/laide-sociale-a-lhebergement-ash-en-etablissement (ASH), consulté le 15 juin 2021

Aujourd’hui classées parmi les dispositifs innovants par le rapport de l’ANCREAI sur le vieillissement des personnes en situation de handicap (2018)², les UPHV sont donc le produit d’un compromis qui fut difficile à trouver, au point de rencontre entre l’institution du handicap (Bodin, 2018) et celle de la gérontologie. Ces unités spécifiques regroupent, dans certains établissements éligibles à l’aide sociale³, entre 6 et 15 places, pour un prix de journée majoré de 25 % en moyenne. Il n’existe pas de cahier des charges national pour ces projets, qui prévoient typiquement le recrutement d’un éducateur, afin de reproduire autant que possible les conditions du secteur spécialisé dans les murs d’établissements dits « de droit commun ». L’accompagnement se veut plus contenant. Il propose un niveau d’individualisation des pratiques assez inhabituel en EHPAD : anamnèse, valorisation des rôles sociaux et de l’autodétermination, grilles d’observation portant sur les éléments psycho-affectifs…

Note de bas de page 4 :

Loi n° 97-60 du 24 janvier 1997 tendant, dans l'attente du vote de la loi instituant une prestation d'autonomie pour les personnes âgées dépendantes, à mieux répondre aux besoins des personnes âgées par l'institution d'une prestation spécifique dépendance

Note de bas de page 5 :

https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F10009

En 1997, la loi PSD⁴ fait plus qu’instituer la Prestation Spécifique Dépendance : parce qu’elle désigne les personnes âgées handicapées sous le vocable « personnes âgées dépendantes », cette loi crée une catégorie administrative en réponse aux besoins des personnes de plus de 60 ans, dont l’augmentation nécessite la mise en œuvre d’une politique spécifique. La dépendance est ainsi définie comme « l’état de la personne qui a besoin d’être aidée pour l’accomplissement des actes essentiels de la vie ». Une notion de « dépendance » assimilée à celle de « perte d’autonomie » à travers le prisme d’une grille d’évaluation : « Autonomie Gérontologique, Groupe Iso-Ressources ». Puis, quatre ans plus tard, avec l’Allocation Personnalisée d’Autonomie⁵.

Note de bas de page 6 :

Fizzala, A. (2017). Les durées de séjour en EHPAD - Une analyse à partir de l’enquête auprès des établissements d’hébergement pour personnes âgées (EHPA) 2011. Les dossiers de la DRESS, n° 15.

Or, on peut affirmer avec Christian Roth (Roth, 2015) que la construction de cette dichotomie entre institutions du handicap et de la gérontologie crée la déviance de ces nouveaux résidents, qui ne pourraient être plus éloignés de la norme en maison de retraite : une majorité d’hommes « jeunes » ; peu ou pas « dépendants » ; sans enfants ; ayant passé leur vie entière en institution ; qui sont donc là pour longtemps, alors que la durée médiane des séjours en EHPAD était de 18 mois en 2011⁶. Comme l’acronyme ne l’indique pas, les UPHV s’adressent, parmi les personnes en situation de handicap, à celles qui sont les plus hétéronomes et les plus stigmatisées.

Note de bas de page 7 :

« Par ailleurs, il serait souhaitable que l'accueil des personnes vieillissantes comme celui des personnes plus jeunes puisse être organisé dans un établissement adapté à leur situation et à leur projet de vie, ce qui risque de ne plus être le cas si les orientations, faute de souplesse, se font dans l'urgence "là où il y a de la place". » (p.13)

Note de bas de page 8 :

Le questionnement éthique dans les établissements et services sociaux et médico-sociaux. ANESM, octobre 2010, 19.

Paradoxalement, ce risque, pointé dès 2006 par le rapport de Paul Blanc⁷, est en même temps une chance, dès lors qu’il stimule en réaction, une réflexion éthique devenue nécessaire pour adapter l’accompagnement : « Les situations problématiques au plan éthique se situent dans des zones d’incertitude juridique ou réglementaire ou bien lorsque des logiques de valeurs contradictoires sont à l’œuvre ».⁸

Note de bas de page 9 :

Le projet personnalisé est l'un des 7 outils exigés par la loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale. Il doit être élaboré dans les 6 mois suivant l'admission au sein d'un établissement ou d'un service social et médico-social

• Dans les EHPAD, celle du travail « marchandise », conforme à l’acception marxiste du mot (Marx, 1931) ; c’est-à-dire conçu comme un moyen de production quantifiable, prévisible en termes de coût, de durée, de tâches, et donc impersonnel, par effet de système. Un travail « exécuté » par des « opérateurs » (AS, AES, ASH) qui n’en maîtrisent ni le sens, ni le contenu, et qui sont enserrés dans des relations sociales intrinsèquement conflictuelles, puisqu’à l’organisation militaro-bureaucratique de l’hôpital issue du soin, s’ajoute la privatisation de l’outil de production, et donc le chantage implicite aux moyens de subsistance, exercé par un employeur en quête de plus-value, sur ce qu’il conviendrait d’appeler « le marché de la dépendance ».

• Une conception du travail marchandise qui s’oppose à la représentation d’un travail artisanal, en ce qui concerne les éducateurs, « oeuvrant » dans les foyers. Celle de « l’ouvrier », au sens préindustriel ; c’est-à-dire d’un travailleur autonome, qui mobilise des savoirs, des compétences et des réseaux, acquis par l’expérience personnelle. Celle du travail comme source de reconnaissance, pour soi comme pour les autres, portant sur des éléments symboliques ou ténus : à la fois subjectif, éphémère et/ou aléatoire quant à ses résultats. Un travail fondé sur des principes, comme le libre arbitre relativement au sens qui lui est donné, ainsi qu’à l’usage de leur temps par les acteurs ; le respect de la parole donnée ; la réciprocité du don plutôt que l’économie de marché, mise en abyme sous la forme du « contrat de séjour » et son avenant, le « projet personnalisé »⁹, configurant un type d’usager « entrepreneur de lui-même », qu’on tourne en dérision ou qu’on dénonce en citant des auteurs comme Michel Billé (Billé & Martz, 2018) ou Maela Paul (Paul, 2009).

Note de bas de page 10 :

« L’innovation sociale consiste à élaborer des réponses nouvelles à des besoins sociaux nouveaux ou mal satisfaits dans les conditions actuelles du marché et des politiques sociales, en impliquant la participation et la coopération des acteurs concernés, notamment des utilisateurs et usagers » (https://www.avise.org/decouvrir/innovation-sociale/innovation-sociale-de-quoi-parle-t-on)

• Du point de vue de l’innovation, cette représentation d’un EHPAD qui contraint, surveille, exploite ses salariés, étouffe l’initiative par une application trop stricte du lien de subordination ; dans la mesure où, comme l’écrit Pascale Molinier : « Le travail réel n’est jamais réductible au travail prescrit. » (Molinier, 2010 : 134). Les compétences individuelles et collectives nécessaires aux soins du « care » restent le plus souvent invisibles et donc non reconnues, ni encore moins formalisées, privant ainsi l’institution du sens et de la valeur dus à la qualité d’accompagnement, telle qu’elle est vécue par les acteurs.

• Symétriquement, ces mêmes acteurs livrent une représentation assez utopique de l’éducation spécialisée, valorisant au contraire l’initiative, l’intuition, la créativité, voire la ruse dans ses réalisations ; la collégialité et la prudence dans ses délibérations, offrant l’illustration d’une « clinique du doute », telle que Philippe Chaize (Chaize, 2015) la décrit dans son article consacré au vieillissement des personnes handicapées mentales. Soit un ensemble de pratiques adaptées à la conduite d’une réflexion éthique, face aux questions soulevées par l’accompagnement de PHV, mais plus généralement, favorable à l’innovation sociale, au sens que lui donne le CSESS¹⁰.

Note de bas de page 11 :

Définition donnée par l’International Organisation for Standardisation (ISO), citée par Jean-René Loubat dans son livre consacré à la démarche qualité : Loubat, JR (2009). La démarche qualité en action sociale et médico-sociale. Paris : Dunod

Note de bas de page 12 :

Selon l’auteur québécois Yann Le bossé, l’empowerment est : « La possibilité pour les personnes et les collectivités d’exercer un plus grand contrôle sur ce qui est important pour elles, leurs proches, leur communauté. »
Le Bossé, Y (2016). Soutenir sans prescrire : Aperçu synoptique de l'approche centrée sur le développement du pouvoir d'agir des personnes et des collectivités (DPA-PC). Québec : Ardis.

• Une direction « suffisamment » acquise à l’intégration de PHV, qui, du fait de son parcours, de son réseau professionnel et/ou par conviction humaniste, trouve les marges de manœuvre nécessaires à la réalisation du projet.

• Un faible taux d’occupation. Les places d’UPHV sont notoirement en nombre insuffisant pour accueillir les ressortissants de foyer susceptibles d’en bénéficier ; une rareté qui fait d’elles un « relais de croissance » intéressant dans un contexte de sous-activité, pour un établissement rural par exemple.

• Un intérêt bien compris au plan managérial, puisque le financement des UPHV sous forme d’enveloppe supplémentaire fait exception à la règle générale, qui conditionne les ressources allouées au niveau de dépendance des résidents « PAD ». Un mode de financement dérogatoire qui conduit à s’interroger sur les besoins réels des résidents, plutôt qu’à faire la preuve de leur dépendance et/ou de leurs pathologies, afin d’obtenir les moyens correspondants. Si on considère qu’il devient risqué d’encadrer de simples exécutants dans un environnement économique incertain, alors ce type d’unité devient un atout au plan stratégique.

• Au plan organisationnel, l’implantation d’une UPHV conduit à repenser l’utilité sociale de l’EHPAD en même temps qu’elle conforte le plan d’amélioration de la qualité ; si par « qualité » on entend : « …] L’aptitude d’un ensemble de caractéristiques intrinsèques d’un produit, d’un système ou d’un processus à satisfaire les exigences des clients et autres parties intéressées »¹¹. Les adaptations qu’elle sous-tend nourrissent ainsi le projet d’établissement, et donc l’identité d’équipe, au-delà de l’« empowerment »¹² qu’elle implique, dans un contexte marqué par la crise des vocations chez les soignants.

Note de bas de page 13 :

Guichard, J., & Huteau, M. (2006). Psychologie de l’orientation. Paris : Dunod.

Jean Guichard et Michel Huteau¹³ ont montré qu’il existe des stratégies de transition plus ou moins favorables à l’intégration des nouveaux arrivants dans une organisation. La plus favorable, celle qui est mise en œuvre dans l’ensemble des projets, implique une faible nouveauté du rôle, ainsi qu’une marge de liberté importante : le nouvel arrivant a la possibilité d’agir sur son environnement et de modifier son rôle en fonction de ses qualités propres. Ce faible écart entre rôle d’origine et nouveau rôle nécessite pour la personne moins d’efforts pour se repositionner socialement, ce qui facilite son réarrangement psychosocial ; autrement dit, son intégration. Concrètement, les UPHV tendent à reproduire les conditions du secteur spécialisé dans les murs de l’EHPAD, pour prévenir le choc de l’admission :

Note de bas de page 14 :

Bandura, A. (2003). Auto-efficacité. Le sentiment d’efficacité personnelle. Paris : De Boeck.

Note de bas de page 15 :

Erikson, E. H., & Nass, J. (2000). Adolescence et crise : la quête de l’identité. Paris : Flammarion.

• Les labels départementaux prévoient des espaces dédiés regroupant les chambres d’usagers concernés et des lieux de vie semi-privés, destinés au quotidien (tout ou partie des repas, des animations, l’accueil de visiteurs etc.) dans une ambiance confortable et conviviale, favorable à l’appropriation. Des espaces intérieurs souvent assortis d’extérieurs : terrasses, balcons, ou jardins, également supports de la domestication (potager, animaux) par la stimulation des sens, des émotions, des compétences… Globalement, la pratique éducative tend à rompre avec l’uniformité des espaces. Les éducateurs ne portent pas de blouses, par exemple. L’ameublement et la décoration figurent dans la plupart des projets d’unité, et l’étayage des personnes dans le quotidien consiste notamment à s’assurer chez elles d’une bonne compréhension du statut des lieux où elles se trouvent (social, collectif, intime). Par exemple, on peut rester en peignoir et chausson sur l’unité, mais on s’habille pour aller au « restaurant » ; c’est-à-dire dans la grande salle à manger.

• Cet usage de l’espace s’inscrit dans le cadre d’une relation favorable au pouvoir d’agir des personnes (Jouffray & Étienne, 2017), au sentiment d’auto-efficacité¹⁴, voire aux sentiments d’identité définis par Erikson¹⁵ à travers différentes médiations qui toutes intensifient la domestication institutionnelle (cuisine, lingerie, arts plastiques, sorties…). Par l'introduction du paradigme éducatif dans la prise en charge des personnes, on passe d’une valeur purement technique des soins justifiés par leurs incapacités, à l’efficacité symbolique (Thouvenot & Meirieu, 1998) d’une action globale, intégrant leurs potentialités, leurs désirs et leurs identités.

Note de bas de page 16 :

« La santé est la vie dans le silence des organes » Leriche, R. (1940). La chirurgie de la douleur. Paris : Masson & Cie.

Note de bas de page 17 :

Selon l’Organisation Mondiale de la Santé : « La santé est un état complet de bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité. »

Après la phase d’intégration, l’UPHV ouvre une zone pré-formelle d’expérimentation dépassant le travail prescrit pour les soignants ; par exemple, pour faire d’une toilette un accompagnement à visée hédonique ; aider la personne à faire ses achats en lien avec son mandataire judiciaire ; convertir le petit déjeuner en buffet, plus favorable à l’autonomie ; permettre à la personne de s’habiller comme elle le souhaite, quand elle le souhaite, et à cette fin, revoir les horaires et pratiques pour pouvoir la conseiller de la meilleure manière… Parfois même « ne rien faire » ; c’est-à-dire simplement prendre le temps d’échanger avec les résidents, car pour paraphraser le chirurgien Leriche¹⁶ : la bonne santé n’est pas le silence des organes, mais la vie dans le silence des organes ; c’est-à-dire une notion triviale, propre à chacun¹⁷.

Note de bas de page 18 :

https://www.nouvelle-aquitaine.ars.sante.fr/le-projet-regional-de-sante-nouvelle-aquitaine-2018-2018-est-adopte

• Les résidents PHV devenus trop dépendants pour bénéficier du dispositif, finissent par occuper une place d’EHPAD « classique », tout en conservant la possibilité de revenir ponctuellement sur l’unité, quand leur état le permet.

• Le personnel se renouvelle au sein de l’unité, qui lui procure une prise en charge différente en terme de niveau de « dépendance », d’individualisation, d’animation, d’accès à la formation, et donc d’ouverture sur la « filière handicap ». A tel point que certains directeurs font de l’UPHV un argument d’attractivité, voire de fidélisation auprès de leurs salariés.

• En vertu du principe d’inclusion, les animations proposées pour l’EHPAD et l’accompagnement réalisé à l’UPHV restent accessibles à l’ensemble des résidents. Or le succès qu’ils rencontrent ne recoupe pas nécessairement les catégories administratives auxquelles appartiennent les personnes. Il existe notamment une forte demande d’accompagnement social parmi les résidents PAD, pour laquelle ce type de projet s’avère pertinent, tandis que certaines personnes estampillées PHV profitent pleinement du « milieu ordinaire », auquel elles insufflent un nouveau dynamisme.

• Finalement, la pratique éducative infuse. La séparation d’une unité distincte entretient le stigmate plus qu’elle ne favorise l’intégration. La catégorie « handicap » ne semble donc plus pertinente aux acteurs, qui, en lien avec leur autorité de tutelle, organisent la répartition progressive des résidents concernés en fonction de leurs situations et de leurs intérêts dans l’établissement.

• L’EHPAD mobilise indistinctement la compétence éducative dès lors qu’elle s’avère pertinente dans chaque situation rencontrée. Cette compétence, devenue collective, est entretenue à travers la recherche de synergies en matière de formation, d’animation, d’extériorisations avec un réseau de foyers partenaires. Elle est identifiée, mobilisée à l’occasion de socialisations anticipatrices comme des visites ou des accueils temporaires, réalisant concrètement les principes de continuité des parcours et de décloisonnement inscrits au projet régional de santé¹⁸.

Note de bas de page 19 :

L’avancée en âge des personnes handicapées. Contribution à la réflexion, IGAS, 2013

En première analyse, on pourrait croire que les UPHV ne font que concrétiser le principe d’accessibilité, préconisé par le rapport de l’IGAS¹⁹ sur l’avancée en âge des personnes handicapées, remis en 2013 par Patrick Gohet au gouvernement Ayrault. Mais par leur mode de financement, l’ethos des personnes accueillies, ainsi que l’introduction du paradigme éducatif, les UPHV ouvrent, en réalité, une brèche dans l’ordre économique institué par la loi PSD ; c’est-à-dire dans un « marché de la dépendance » organisé de telle sorte que toute l’économie des EHPAD s’y trouve incluse, justifiant la prévalence du nursing au détriment des relations sociales dans la prise en charge.

Note de bas de page 20 :

EHPAD : vers de nouveaux modèles, KPMG, 2015

Mohammed Malki, dans son rapport KPMG de 2015 sur les nouveaux modèles d’EHPAD²⁰, prévoit :